Jag I skrivande stund har det gått 72 timmar sedan webbhotellet drunknade i lördagens vattenmassor i Köpenhamn. Eftersom det verkar problematiskt att komma online med servrarna, passar jag på att skriva offline.
Ett problem jag upptäckte häromdagen är gällande min mejl. Jag har i några år haft väldiga problem med mitt mejlprogram som inte fungerat som det ska. Det har mest betytt att jag haft svårt att skriva/skicka mejl, aldrig att ta emot eller läsa. Vad jag nu upptäckte var att 1) Gmail inte vidarebefordrat alla mejl till mig, samt 2) mejlnotifikation från Facebook är godtycklig. Det betyder att jag inte vet hur många mejl jag egentligen missar som aldrig vidarebefordras. Kanske jag borde ha endast en mejladress och som jag läste online. Men det har varit svårt att ha endast en adress, för det är svårt att meddela alla att jag bytt mejl. Tyvärr (?) kan jag inte lämna ut min jobbmejl, men det är egentligen den enda jag litar på. Och den bör inte användas privat eftersom alla mina mejl är offentlig handling (mer eller mindre, åtminstone har alla rätt att läsa den). Så frågan är hur jag ska lösa mejlproblemet? Kanske att skapa en helt ny adress och sprida den.
Eftersom det är ett tag sedan jag skrev något, så måste jag lämna en statusuppdatering gällande min hälsa. Jo, jag har fortfarande skitont. Hudsmärtorna finns kvar och jag är inte längre så säker på att det är ”vanlig” neurogen smärta relaterad till ms. Snarare är det bältrossmärtor. Nej, jag kan inte se att jag har de där karakteristiska utslagen med blåsor. Jag tror att det är mitt ms-skov (det som gör att mina ben inte riktigt hänger med) som triggat bältrossmärtan och att jag tidigare haft bältros på just de områden där jag nu känner smärtan (som enligt litteraturen beskrivs som värre än förlossningssmärtor, vilket måste vara författat av en man). Ingenting hjälper mot smärtorna. Vanliga värktabletter kan man glömma (som jag ändå tar då jag är optimistisk), liksom epilepsimedicinering (som ska döva smärtcentra i hjärnan, hjälpte inte, jag fick dessutom biverkningar så doktorn trappade snabbt ut den medicineringen igen). Det enda jag vet är att smärtorna kan sitta i många månader.
I dag har jag träffat arbetsterapeut eftersom mina klena ben behöver duschpall samt en arbetsstol i köket. Det som gjorde mig lite ledsen var att ännu en person, inom loppet av mindre än en vecka, tycker att jag ska gå ner i arbetstid. De tycker att jag inte har någon återhämtningsperiod med tanke på grundsjukdomen. Man ska inte stressa, man ska inte arbeta. Själv tycker jag att jag får livskvalitet av att få vara delaktig på jobbet och att mindre procent skulle marginalisera mig, d.v.s. jag skulle inte få göra min stämma hörd. Den som yttrade sig förra veckan var min neurolog. Tidigare har jag också fått höra det av kommunens biståndsbedömare samt av (håll i er) Försäkringskassan. Men jag skulle bli förtvivlad om jag inte fick arbeta i den omfattning jag gör, eller med de arbetsuppgifter jag har. Dock måste jag säga en sak – jag sjukskriver mig nog inte så ofta som jag borde. Eftersom jag aldrig kan få ersättare så försöker man i det längsta att hålla sig på benen, för det skulle vara en övermäktigt att komma igen efter några dagars sjukskrivning.
Snart är det semester. I år ska jag försöka att undvika åka till jobbet under semestern, och bästa boten mot det är att ta hem lite jobb. Mest som en mental grej, det är inte säkert att jag gör något under min semester ändå. Det jag tar hem är x antal pärmar för att plugga inför de utbildningar jag ska hålla i höst. (Det skrev jag om i förra posten).
Får jag behålla hälsan, eller åtminstone återfå lite funktion, så har jag egentligen bara ett mål för semestern. Köpa ny soffa och tv. Det behövs. Både återfå funktion och utöka hemmet med något som är helt. Annars har jag nog inte direkt något jag måste göra i sommar. Ganska naturligt kommer nog vila att infinna sig. För våren har varit arbetsmässigt tuff, och sista månaden extrem med smärta och ostadiga ben.
